“We hebben voor het slapen gaan een vast ritueel en zingen ‘Handjes gevouwen’. Dan doen we een gebedje en zingen we ‘Ik ga slapen, ik ben moe’. Maar Mirthe is doof en blind en het is lastig te zeggen wat binnenkomt want het probleem zit bij Mirthe in de verwerking in de hersenen. Ze voelt wel de trillingen goed. Daarom leggen wij als wij zingen haar hand op onze hals zodat ze de trilling kan voelen.”

 

Sarah Groen is getrouwd met Matthijs en zij hebben een dochter gekregen: Mirthe. Mirthe is 7 jaar en meervoudig gehandicapt. Ze heeft een zeldzame genetische afwijking, er zitten fouten op het SPATA5 gen. Deze fouten veroorzaken dat Mirthe doof en blind is. Ze heeft een ontwikkelingsachterstand en functioneert op het niveau van een baby van paar maanden oud. Mirthe heeft ook epilepsie, ze krijgt sondevoeding en Mirthe zit in een rolstoel.

Haar moeder Sarah zegt: “Ik ben werkzaam als leerkracht in het basisonderwijs, naast mijn baan heb ik een webshop in kwijlsjaals, handletter ik graag en… ben ik mantelzorger. Mantelzorger van onze dochter.”

Sarah en Matthijs staan elke dag rond kwart voor zeven op. Mirthe krijgt om zeven uur haar eerste portie sondevoeding en een half uur later krijgt ze medicatie. “Mirthe gaat vier dagen per week naar een dagbesteding en ze wordt dan rond kwart voor acht met de taxi opgehaald. Op de dagen dat Matthijs en ik allebei werken, komt ze om vier uur ’s middags thuis met de taxi en is er iemand voor Mirthe die haar opvangt. Zij gaat met haar wandelen, knutselen, tanden poetsen, enzovoort”, legt Sarah uit. “Op de dagbesteding krijgt Mirthe fysio-, muziek- en ergotherapie. En op de groep gaan ze snoezelen, zwemmen, knutselen, oefenen in staan en meer. Ze krijgt daar nog twee keer een portie voeding via de sonde.” Rond zeven uur ‘s avonds krijgt Mirthe de laatste voeding en om acht uur haar medicatie waarna ze tussen negen en tien uur naar bed gebracht wordt. “Waarom zo laat? Eerder gaat ze niet slapen. Ze verbruikt haar energie anders dan wij”, zegt haar moeder. “Wij maken vaak daarna de voeding klaar voor de volgende dag. Mirthe slaapt erg wisselend ’s nachts. Soms moeten we er ’s nachts twee keer uit en soms helemaal niet.”

 

Mensen met en zonder beperking kunnen heel goed van alles samen doen.

 

Vooroordelen wegnemen

Sarah en Matthijs hebben gelukkig tijd voor hun gezamenlijke hobby’s: geocachen en vloggen. In november 2017 zijn zij begonnen met vloggen. “We hadden destijds nog geen diagnose voor Mirthe. We namen mensen mee in ons leven en onze zoektocht naar een diagnose en wilden meer bekendheid geven aan het onbekende. Maar met onze vlogs willen we nu ook laten zien dat het krijgen van een kind met een beperking niet per definitie ‘erg’ of ‘zielig’ hoeft te zijn!”, zegt Sarah stellig. “We proberen mensen te verbinden door te laten zien dat mensen met en zonder beperking heel goed van alles samen kunnen doen.”

Sarah en Matthijs hebben als wens dat zij meer mensen bereiken met het vloggen en daarmee willen ze vooroordelen wegnemen bij mensen… “al is het er maar één”, zegt ze. “Daarnaast willen wij in de toekomst mogelijk een stichting opzetten. Zodat er meer onderzoek kan komen naar de genafwijking. Maar ook om andere mensen te helpen en te steunen, waar nodig.”

 

Er is altijd hoop
Sarah en Matthijs zijn beiden christelijk opgevoed en komen van kinds af aan in de kerk. Zij zijn lid van een Evangelische kerk in Almere. “Ons geloof in God geeft ons erg veel steun. De eerste twee à drie jaar van Mirthe’s leven zaten wij week in week uit in het ziekenhuis. Dag en nacht was er iemand bij Mirthe. Vrienden, familie maar ook veel mensen uit onze kerk. We hebben toen zoveel steun ervaren dat de verpleegkundigen en de artsen het er vandaag de dag nog steeds over hebben”, lacht ze, maar zegt dan ernstig: “We hebben vaak gedacht dat Mirthe dood zou gaan. Maar door een Godswonder kwam ze er altijd boven op. Er is altijd hoop, in welke situatie je ook zit.” Sarah en Matthijs  vertellen Mirthe ook over God door bijbelverhalen: “Het is alleen lastig om te zeggen wat ze daarvan mee krijgt. Maar als we zingen en ze begint te lachen… geeft dit ons hoop en houvast. Voor die lach doen wij alles!”

 

Klik hier om naar het Youtube-kanaal met de vlogs van ‘De Groentjes’ te gaan, of bezoek de website.

 

 

Gewoon anders bijbellezen is een serie van Kinderbijbels.nl en Opkijken.nl. Meer weten over Gewoon anders bijbellezen? Klik hier voor meer informatie, abonneer je op de nieuwsbrief of volg ons op Facebook.

 

 

Categorie:

Geen categorie

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd *

*